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우리의 역사

짧은 회색 머리의 노부인이 검은 양복과 흰색 블라우스를 입고 반쯤 미소를 짓고 있습니다. 회색 머리의 노부인과 파란색과 보라색 그래픽 텍스트 "필리스 힐튼, DEBRA 창립자" 옆에 있음.

데브라의 역사

DEBRA의 역사는 1963년 필리스 힐튼(Phyllis Hilton)이 데브라(Debra)라는 딸을 낳았을 때로 거슬러 올라갑니다. 영양 장애 EB. Debra Hilton이 태어 났을 때 EB에 대해 거의 알려지지 않았고 Phyllis는 당시 임상의로부터 Debra를 치료하기 위해 할 수있는 일이 없으며 그녀가 할 수있는 일은 그녀를 집으로 데려가 죽을 때까지 돌보는 것뿐이라고 들었습니다. Phyllis는 이 조언을 무시하고 대신 면 드레싱을 사용하여 Debra의 피부를 치료하는 방법을 찾았습니다.

수년 후인 1978년 Debra가 15살이 되었을 때 Phyllis는 역시 EB에 걸린 아기를 출산한 후 도움과 조언을 원하는 한 여성으로부터 연락을 받았습니다. 필리스는 수년 동안 아무것도 변하지 않은 것 같아 충격을 받고 슬펐습니다. 그녀는 자신과 다른 부모가 행동하지 않는 한 아무것도 변하지 않을 것이라고 느꼈습니다.

그 시점부터 Phyllis는 잡지, 라디오 방송국, 유명인사, 병원에 글을 쓰기 시작하여 EB 아동의 부모를 위한 회의를 조직했습니다. 맨체스터에서 열린 첫 번째 회의에 78명이 참석했으며, 이 회의에서 필리스의 딸 이름을 따서 세계 최초의 EB 환자 지원 그룹으로 공식적으로 자선 단체가 결성되었습니다. DEBRA라는 이름은 DEBRA(Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association)의 약자이기도 합니다.

슬프게도 21년 1978월 40일 Debra Hilton이 세상을 떠났지만 이것이 DEBRA의 끝이 아니라 시작이었습니다. 이후 XNUMX년 이상 동안 DEBRA는 40개국에 위치한 자매기관, 세계적인 연구 프로그램, 강력한 임상 및 간호 서비스. Phyllis가 자선 단체를 설립했을 때 그녀의 딸은 피부를 보호하기 위해 면 헝겊만 가지고 있었고 정보가 부족한 의료 전문가는 종종 질병이 전염성이 있으며 질병이 부과하는 지속적인 고통을 완화하기 위해 할 수 있는 일이 거의 없다고 생각했습니다. 오늘날 영국의 모든 환자는 최첨단 드레싱을 사용할 수 있고 특정 유전 유형의 EB 진단이 일상적이며 의료 연구 시험이 전 세계적으로 진행되고 있습니다.

인포그래픽: EB 연구에 40년간 자금을 지원, 134개 연구 프로젝트, 107명의 연구자, 52개 연구 시설, 12개국을 보여 줍니다.
DEBRA 연구 영향

효과적인 치료법을 찾고 궁극적으로 EB를 치료하기 위해 해야 할 일이 훨씬 더 많지만 81년 2월 2009일에 XNUMX세의 나이로 세상을 떠난 Phyllis Hilton과 그녀가 EB 커뮤니티에 기여한 막대한 공헌 덕분에 그녀의 기억은 계속 살아 있습니다.

 

효과적인 치료법과 치료법을 찾기 위한 우리의 여정

DEBRA는 영국 최대의 자금 지원자입니다. EB 리서치, 그리고 글로벌 연구에 투자하는 모든 질병 및 상태에 대한 상위 15개 영국 기반 연구 자금 제공자입니다. 우리는 20천만 파운드 이상을 투자했으며 선구적인 연구에 자금을 지원하고 국제적으로 일하면서 현재 EB에 대해 알려진 많은 것을 확립하는 데 책임을 지고 있습니다. 지금은 발견의 속도를 높이고, 새로운 치료법을 찾고, 궁극적으로 EB를 치료할 때입니다.

다음은 여정의 주요 이정표 중 일부입니다.

1978년부터 2022년까지의 EB 연구 연표와 이정표. 여기에는 환자 그룹 구성, 유전자 식별, 치료법 및 시험 개발과 같은 주요 성과가 포함됩니다.
EB 연구 타임라인